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罕病童日睡16小时“充电” 小提琴声带来生命活力

  加入日期:2019-12-13 15:16    点击量:6207
太阳2手机app的报道:

音乐疗愈人心,也陪伴罕病病童成长。13岁的泓宇罹患代谢异常罕病,时常癫痫、头痛,每天得睡16小时“充电”,但他深深被小提琴声吸引,乐音也缓解他的不适症状,未来希望能成为病房替病童奏乐的护理师;12岁的竣翔则患“狄乔治氏症”,学习与智力落后,还遭同学霸凌,但因接触爵士鼓找回自信,还取得国际认证。

罕病基金会自2003年起设立罕见疾病奖助学金,截至去年共有4335位学子获奖,共发出2793.2万元奖助学金,今年适逢罕病基金会20周年,基金会邀请第一届罕病奖助学金得主们回娘家,颁奖给349位杰出罕病学子。

患有“粒线体代谢异常-短链脂肪酸去氢酶缺乏症”的泓宇,接受《苹果》采访时不断折纸,妈妈周晓君笑说,这是他不安的表现,此病造成代谢废物无法排出,细胞也无法吸收养分获取能量,会引起肌肉无力、生长迟缓,也特别容易疲累、“断电”,所以每天睡眠时间长达16小时,且一发烧或发病就会陷入昏睡,得送医治疗。

现在的泓宇每天得服用10多种药控制病情,且天气太冷或太热都会“当机”,罕病频繁的就医、复健与开刀占据他大部分的时间,但当他“充饱电”仍展现极高的学习力,周晓君说,泓宇个性求好心切,先前即便发烧住院,仍心系学校的期中期末考。

受到疾病影响,泓宇头痛或癫痫发作时都会哭闹,此时周晓君就会放轻音乐或哼唱歌曲安抚;后来他偶然接触到小提琴,深深被吸引,加上他的大拇指控制力不佳,而小提琴拿弓、按弦不需用到大拇指力气,从此打开了他的音乐学习之路。

周晓君说,泓宇起初连肩颈夹琴的力气都没有,她一再鼓励、陪伴,并在老师协助下将曲子拆解开来练习,后来奏出悠扬乐音,也缓解了他发病时的不适症状。

此外,因病常请假的泓宇,虽然课业无法追上同学,却能在同学面前站上台演奏,甚至还到医院、监狱义演,未来更希望能成为护理师,替病童演奏打气。

另一名受音乐鼓舞的罕病病童竣翔,则是患染色体缺损疾病“狄乔治氏症”,造成气管塌陷,甚至冠状动脉环绕气管,一收缩就无法呼吸,仅出生4个月就动开心大手术,至今仍还有气喘、癫痫等症状,还曾因病毒感染引起川崎氏症。

竣翔的妈妈林心仪说,孩子从小因病进出医院常请假,且学习缓慢,表达与理解能力弱,智力比同龄孩子落后3岁,有时会答非所问,且人际互动技巧不足,内心较敏感,曾一度遭同学霸凌,让他变得没有自信,直到接触爵士鼓,让他人生有了转变。

林心仪表示,起初是把音乐当作复健,弹钢琴可训练小肌肉,爵士鼓则能训练大肌肉与手眼协调,而竣翔一开始虽容易跟不上难打的拍子,身体也觉得吃力,但从不喊累,最后也在小学毕业成果发表中演奏,获得大家肯定,还顺利取得国际爵士鼓认证。(江慧珺/台北报导)
 

 罕病病童泓宇(左)与妈妈周晓君。江慧珺摄
罕病病童泓宇(左)与妈妈周晓君。江慧珺摄

 患“狄乔治氏症”的罕病童竣翔(左)与妈妈林心仪。江慧珺摄
患“狄乔治氏症”的罕病童竣翔(左)与妈妈林心仪。江慧珺摄

 罕病童竣翔演奏爵士鼓的专注神情。江慧珺摄
罕病童竣翔演奏爵士鼓的专注神情。江慧珺摄

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